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成長ホルモン治療とかかる費用 ｜ 小児慢性特定疾患治療研究事業について

「小児慢性特定疾患治療研究事業」は、小児の慢性疾患のうち特定の疾患を対象として、治療研究の推進、医療の確立と普及、患者ご家族の医療費負担軽減を目的として、1974年に厚生労働省の研究事業の一環として整備されました。さらに、2004年4月に児童福祉法の改正により法制化され、2005年4月1日より施行されました。

この制度では、治療が長期に必要であることに加え、医療費が高額となる疾患を中心に514の小児疾患を小児慢性特定疾患と定めています。それぞれの疾患で定められている基準を満たすことで助成を受けることができます。
基準については、「低身長の基準となるSD値の程度」や「1年間にどの程度伸びたのか」など細かく決められています。
詳しくは医師におたずねください。

（例：小児慢性特定疾患の認定基準　（成長ホルモン分泌不全性低身長症の場合））

認定を受けることができると、その家庭の収入に応じて治療費の助成を受けることができます。
下の表は、小児慢性特定疾患治療事業の助成を受けた場合の自己負担限度額です。

表　小児慢性特定疾患治療事業における自己負担限度額（月額）

	階層区分※	自己負担限度額
		入院	外来
A	生活保護の被保護世帯(受給世帯)の場合	0円	0円
B	生計中心者の前年の市区町村民税又は特別区民税が非課税の場合	0円	0円
C	生計中心者の前年の所得税が非課税の場合	2,200円	1,100円
D	生計中心者の前年の所得税課税年額が10,000円以下の場合	3,400円	1,700円
E	生計中心者の前年の所得税課税年額が10,001円以上30,000円以下の場合	4,200円	2,100円
F	生計中心者の前年の所得税課税年額が30,001円以上80,000円以下の場合	5,500円	2,750円
G	生計中心者の前年の所得税課税年額が80,001円以上140,000円以下の場合	9,300円	4,650円
H	生計中心者の前年の所得税課税年額が140,001円以上の場合	11,500円	5,750円

※ 市区町村民税が非課税とは、申請書類提出時点での市区町村民税課税年度(7月1日から翌年の6月30日までを課税年度として計算)において市区町村民税が課税されていない場合をいいます。

※ 前年分の所得税または当該年度の市長村民税の課税関係が判明しない場合の取り扱いについては、前々年分の所得税または前年度の市区町村民税によることとします。

※ 同一生計内に２人以上の対象者がいる場合の２人目以降の自己負担限度額は、上記の表に定める額の１/10に該当する額となります。

小児慢性特定疾患の申請手続き

具体的な申請手続きについて説明します

1.必要な書類を用意する

認定基準を満たしていることを確認できたら、保健所から申請書類を受け取ります。

2.管轄の保健所に書類を提出します

必要な書類がそろったら、直轄の保健所（または市区町村役場の担当部署）で保護者の方が申請手続きを行います。
審査され、申請が認められると、自宅に小児慢性特定疾患の「受診券（医療券）」が届きますので、それを医療機関の窓口に提出してください。これにより自己負担限度額（小児慢性特定疾患治療事業における自己負担限度額参照）までが窓口で支払う金額となります。

小児慢性特定疾患の申請手続きの流れ（例：東京都）

東京都福祉局「小児慢性疾患医療費助成事務の手引き ＜平成19年度版＞」より一部改変
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/syoman_tebiki/index.html

3.毎年申請が必要です

受診券（医療券）の有効期限は原則一年です。継続して受給したい場合は、有効期限が切れる前に、毎年申請手続きを行う必要があります。
ただし、治療中に認定基準からはずれると、医療費の助成は受けることができません（小児慢性特定疾患の認定基準成長ホルモン分泌不全性低身長症の場合を参照）。小児慢性特定疾患の認定基準を満たさない場合でも、治療効果が認められる場合は、高額療養費制度を利用した助成を受けながら治療を続けることができますので、その後の治療について担当医にご相談ください。

小児慢性特定疾患の認定基準成長ホルモン分泌不全性低身長症の場合